Uma das coisas mais difícies na medicina, no meu ponto de vista, é o fato de sermos muitas vezes os “mensageiros” de más notícias. É muito difiícil para os pais de uma criança saudável receber o diagnóstico de que seu filho se encaixa no diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista. Por isso, essas são as coisas mais importantes que gostaria que soubessem no momento:

1. Embora possa não parecer agora, o mundo não acabou. Seu filho não está condenado ao fracasso, nem à dependência. Encare esse momento como um caminho que se abre à sua frente para entender porque ele age de forma tão diferente.

2. Não vai ser fácil. Não mesmo. Todos os dias você se pegará pensando nos porquês, tentando achar causas e culpados, comparando-o com outras crianças, imaginando uma vida diferente, etc. Não deixe isso te tomar por completo. Não há culpados para o autismo.

3. Busque ajuda. Ajuda da família, dos amigos e principalmente de bons profissionais. Converse, se abra, diga o que pensa inclusive aos médicos. Eles é que podem responder as suas dúvidas.

4. Confie nos profissionais em que escolher. Isso não impede que procure mais de uma opinião. O tratamento depende de empatia e confiança de ambos os lados. Mas não fique “pulando” de um profissional para outro. Tenha sempre um referencial.

5. Ouça e converse com outros pais com filhos autistas, mas nunca perca de vista que cada criança é diferente.

6. O tratamento é completamente dependente do empenho de vocês. A participação nas terapias, a estimulação em casa, a busca de ajuda e de orientações, a luta por melhores condições de atendimento nas terapias e na escola é fundamental.

7. Busque orientações dos profissionais certos e que conhecem seu filho, e não orientações genéricas. Cada criança é uma criança, e cada uma deve ser analisada em comparação com ela mesma. Comportamentos iguais podem surgir por motivos diferentes, e tudo isso deve ser levado em consideração.

8. A medicação é uma parte muito pequena do tratamento. Mas não é uma vilã. Precisar de medicação não significa que seu filho é mais grave, nem que vocês fracassaram, nem que isso é para a vida toda. Significa apenas que naquele momento há um desequilíbrio de substâncias químicas no cérebro de seu filho que pode ser corrigido e os sintomas em decorrência disso podem ser amenizados.

9. Não tente encaixar seu filho no molde do que entendemos como “normal”. Nenhuma criança autista é “curada”, porque o autismo não é uma doença curável. É uma condição que torna o seu funcionamento cerebral diferente. As conexões são diferentes, assim como sua forma de pensar, agir, funcionar. As mesmas alterações que trazem tantos problemas comportamentais podem trazer diferentes potenciais. Colocá-los no modelo de “normalidade” que queremos anula esse potencial. Não pense em transformar seu filho em “normal”. Pense em melhorar sua qualidade de vida, os comportamentos que o fazem sofrer, mas em otimizar suas capacidades e potenciais.

10. A doença, o problema ou o transtorno maior contra o qual você vai ter que lutar não é seu filho. É a sociedade. O maior problema que causa tanto sofrimento é que vivemos em uma sociedade que não aceita as diferenças, que é intolerante e preconceituosa. Isso vai desde a pessoa que te olha torto no supermercado enquanto seu filho tem comportamentos estereotipados, até a escola que não aceita mudar a metodologia de ensino, os médicos que querem encher seu filho de medicação em altas doses para que não incomode, os familiares que não participam da sua estimulação, dos colegas que tiram sarro na escola, dos pais dos colegas que não o convidam para as festas de aniversário, dos parentes que se afastam…. Essa é a verdadeira doença, o verdadeiro motivo de sofrimento, essa é a nossa luta, e a mais difícil delas!